生物樣本庫的信息化有著怎樣的發展基礎

　　生物樣本庫的價值是離不開與其密切相關的所有信息，其中個人生活信息和臨床表現信息雖然比較直觀，想象中可能比較容易獲取，其實可能不那么容易獲得配合或反映真實情況的信息，或言人為因素較多的信息，造成信息缺乏或質量不高。這方面的信息可以反映樣本來源的特性或特征，對與臨床研究結果分析極為重要。最常用方法是通過問卷方式需要被詢問這提供答案來獲取相應信息，這就必然涉及許多因素，比如詢問的環境與時間，對象是否愿意或對提供信息是否有興趣，提供者是否有耐心等，會直接影響信息的質量：真實性和全面性。另外這樣的信息通常需要長時間的隨訪，被詢問者的依從性成為是否能夠長期隨訪的關鍵。我今年在英國參加國際學術會議期間，專程拜訪目前世界上最大的英國生物樣本庫(UK Biobank)時，給我一個比較深的印象是參加者(志愿者)會定期從各地乘火車到曼切斯特城(英國樣本庫所在地)，到現場的計算機上輸入自己在家里回答的問卷信息(用U盤的方式)，并在現場進行相應的檢查觀察。我特別就此問題詢問接待我們的負責人，同時還玩笑說這些來的人可能都是上了年紀的人，比較有時間(調查對象為40-69歲人群)，不否定與年齡組可能有些相關，但是參加者的配合性也是令人印象深刻(研究方只提供報銷路費)。我國此類方面的研究面臨的配合方面的問題可能多些，配合或隨訪的依從性往往是比較顯著的問題。要想提高這方面信息的質量，應用移動醫療手段獲取此類信息，比如可穿戴的移動設備等，相信是一個比較有效的方法之一。上海交通大學醫學院附屬新華醫院崇明分院采用手機終端的APP，"疼痛智能管理系統"來獲取信息和及時管理患者的疼痛就是移動醫療信息收集與樣本信息化的一個很好實例。由上海市崇明新華癌痛轉化研究所丁罡教授領銜的項目組在臨床管理病人臨床疼痛癥狀過程中，考慮到患者不遵醫囑服用痛藥物的行為普遍存在，同時由于醫生缺乏對患者服藥療效進行實時評估和隨訪的有效工具，無法規范醫囑的落實，保障患者的最佳治療效果。另外，疼痛評估是主觀的、動態變化，疼痛的性質也隨著病理生理狀態的變化而改變，但臨床上仍然缺乏有效的隨訪工具對患者的疼痛治療效果進行實時評估。為此，丁罡教授的項目組自主研發了手機終端的"疼痛智能管理系統"為患者提供更加合理的管理。患者每天通過智能手機界面上的疼痛管理模塊，將他的狀況實時反饋給臨床醫生，這樣就可以移動管理病人，更可貴的是收集到真實的信息，而且病人的配合非常好，丁罡教授曾經對我說過患者的依從性非常好，也出乎他意料，有利于長期隨訪，所以移動醫療幫助收集信息，而且全面與長期性很好，這樣的信息注釋到相應的樣本，加上由此分析研究的實驗室信息，能夠很全面的描述樣本的特征并應用與進一步深入的研究。另外，這樣收集的數據省時間，省人力和相關成本，比當面以詢問時獲得的信息會更可靠，在自己熟悉的環境和合意的時間提供信息，這也就是樣本庫信息化追求的目標：從樣本信息化(Sample Annotation) 到 信息化的樣本庫(Annotation of Biobank )。